Síndrome d’Asperger: en què consisteix i com s’ha d’abordar en l’entorn familiar
- Salud Práctica
- Trastornos del neurodesarrollo
En aquest article parlarem sobre la síndrome d’Asperger, les seves causes, les característiques que poden ajudar a identificar-la, el diagnòstic i el tractament, com també les cures que cal posar en pràctica en l’entorn familiar.
La síndrome d’Asperger la va descriure per primera vegada l’any 1944 Hans Asperger com la caracterització conductual d’individus amb dificultats en la comunicació i la interacció social.1
Què és la síndrome d’Asperger i a qui afecta?1-4
La síndrome d’Asperger és un trastorn del neurodesenvolupament que s’acostuma a presentar principalment en barons i que debuta els primers anys de la infància.
Actualment, es considera un subtipus dels trastorns de l’espectre autista (TEA), els quals abasten un conjunt d’experiències de diferent gravetat i una àmplia gamma de característiques associades, si bé, ateses les particularitats intel·lectuals i lingüístiques de les persones afectades, hi ha cert debat entre la comunitat científica sobre aquesta classificació.
S’estima que en l’actualitat la pateixen entre 2 i 7 persones de cada 1.000.
Causes de la síndrome d’Asperger1, 5, 6
Diversos factors poden estar relacionats amb el desenvolupament de la síndrome d’Asperger, entre els quals hi ha:
- Genètics: les estimacions d’heretabilitat varien del 64 al 91 %, amb una incidència més gran d’autisme en germans. Aquests factors genètics poden determinar alteracions en l’estructura i el desenvolupament cerebral.
- Ambientals:
- Factors materns i paterns: s’inclouen l’edat dels pares (com més edat, més risc que el nadó presenti el trastorn), intervals curts entre gestacions, obesitat de la mare o patir diabetis gestacional.
- Factors durant l’embaràs: com l’exposició intrauterina a certs medicaments desaconsellats pel risc de produir algun defecte en el desenvolupament del fetus, patir una infecció per agents com el virus de la rubèola o el citomegalovirus, entre d’altres, i la gestació múltiple.
- Factors obstètrics i perinatals: com ara el naixement prematur, baix pes en néixer i aportació disminuïda d’oxigen al fetus durant el part (hipòxia intrapart).
És important assenyalar que avui dia no hi ha evidència que doni suport a una associació entre l’autisme i l’administració de vacunes com a factor de risc. Per tant, es recomana que tots els infants siguin vacunats d’acord amb el calendari d’immunitzacions oficial i segons les recomanacions de l’equip sanitari responsable.
Com s’identifica la síndrome d’Asperger?1, 4, 6
La síndrome d’Asperger pot presentar diversos graus i manifestacions en cada persona i en funció de l’edat, fet que suposa una dificultat per al diagnòstic. No obstant això, alguns dels trets més comuns inclouen:
- Dificultats per a la interacció social i la interpretació de sentiments i emocions propis i aliens:
- Complicacions per establir un grup d’amics o una parella.
- Dificultats per desenvolupar empatia.
- Resistència a canviar rutines.
- Temes d’interès restringits o limitats en què poden arribar a aprofundir de manera exagerada.
- Dificultats en la comunicació:
- Interpretació literal del llenguatge: incapacitat per entendre les metàfores i el sentit de l’humor.
- Dificultat per adaptar-se al ritme de conversa i entonació, incloent-hi el volum, el timbre de veu, etc.
- Alteracions en els patrons de comunicació no verbal: incloent-hi el contacte ocular i gestual.
- Incapacitat per planificar, anticipar i controlar la conducta.
- Dificultat per abstraure conceptes i gran capacitat per parar atenció als detalls.
- En alguns casos hi ha limitacions en la coordinació motora.
Diagnòstic de la síndrome d’Asperger1, 3, 5, 6
El diagnòstic de la síndrome d’Asperger es basa en la història clínica i en l’observació de la simptomatologia. En aquest sentit, els pediatres solen fer una avaluació general del desenvolupament els primers mesos de vida de la criatura per determinar possibles endarreriments cognitius, del comportament i del llenguatge.
Així i tot, no hi ha cap prova complementària, de laboratori o qüestionari que pugui ser concloent per diagnosticar el trastorn en tots els casos. Per això, i tot i que el diagnòstic acostuma a produir-se durant la infantesa, en algunes persones pot passar anys desapercebut i diagnosticar-se quan ja són adultes. En aquests casos, les persones afectades solen haver après habilitats per compensar les dificultats de socialització i comunicació.
Tractament per a la síndrome d’Asperger1, 6, 7
El tractament de la síndrome d’Asperger s’ha de basar en un enfocament multidisciplinari, en el qual la psicoteràpia, les intervencions pedagògiques i educatives, juntament amb el suport específic als docents i les famílies, són fonamentals. A més, pot variar segons l’edat, les fortaleses, les debilitats i les necessitats de cada persona.
És important matisar que no hi ha medicaments ni tractaments específics per guarir el trastorn.
Les intervencions principals que poden formar part del tractament inclouen:
- Psicoteràpia cognitivoconductual: per modificar la conducta i l’aprenentatge, i millorar les tasques acadèmiques, les habilitats de comunicació, ocupacionals, socials i emocionals.
- Educativa: basada en un pla estructurat d’intervencions intensives i individualitzades que permeti millorar la comunicació verbal, no verbal i les habilitats acadèmiques, socials i motores.
- De la parla i el llenguatge: amb estratègies com el reforç dels sons de la parla, la imitació exagerada i la millora dels actes comunicatius.
- Del desenvolupament: tenen com a objectiu millorar la interacció social, la comunicació i la regulació emocional per mitjà d’activitats de joc.
- Farmacològica: en funció de la simptomatologia i les característiques de cada cas, es podria prescriure medicació després d’una valoració individualitzada.
Recomanacions i cures en l’entorn familiar5, 7-10
Les persones amb síndrome d’Asperger han de disposar d’un programa personalitzat amb intervencions d’entrenament d’habilitats socials, teràpia cognitivoconductual i cures basades en l’evidència i dispensats per professionals sanitaris especialitzats. A més, i pel fet que l’entorn familiar duu a terme un paper crucial en el seu benestar, es poden posar en marxa les recomanacions següents:
- Cal demanar hora amb el personal sanitari en cas de sospitar o reconèixer possibles manifestacions del trastorn, per al seu estudi i valoració individualitzada.
- En cas que es confirmi el diagnòstic és indispensable:
- Cooperar amb el professionals sanitaris responsables de la cura i el tractament de la persona amb síndrome d’Asperger: és recomanable que la família sigui assessorada per personal sanitari especialitzat per proporcionar intervencions específiques, donar suport i comunicar-se de manera efectiva, per ajudar a promoure la independència en les activitats de la vida diària i la presa de decisions.
- Mantenir rutines regulars en el dia a dia.
- Millorar la comunicació familiar:
- Parlar de manera senzilla, clara i concisa: ajudar-se de gestos o dibuixos, per assegurar-se que la persona està parant atenció.
- Explicar pas per pas a les persones amb aquest trastorn la seqüència d’esdeveniments de les diferents activitats i informar-los en cas d’imprevistos o canvis, per permetre que hi participin.
- Identificar els sentiments per facilitar que els reconeguin i els expressin, tant propis com aliens.
- Reforçar la seva autoestima:
- Ser raonable amb el que es demana a aquestes persones, tenint en compte les característiques, els interessos i les motivacions de cada individu.
- Evitar comparacions amb altres individus de la seva edat o entorn.
- Exalçar els èxits aconseguits i donar reforç educant en positiu.
- Evitar els retrets: utilitzar regles consistents i neutrals.
- Aprendre a identificar senyals d’alarma: especialment en l’estat d’ànim, per prevenir dificultats en el maneig de la ràbia i la baixa tolerància a la frustració.
- Reforçar les conductes d’autocontrol per evitar donar cops o tenir enrabiades.
- Mantenir informat i actualitzat l’equip sanitari responsable en cas de canvis en la situació de la persona que pateix el trastorn o davant de situacions noves que es puguin presentar i no es tinguin recursos per manejar a la llar.
En definitiva, la síndrome d’Asperger és un trastorn del desenvolupament en què un diagnòstic i tractament precoços, i un abordatge multidisciplinari, juntament amb el suport familiar i de l’entorn més proper, determinen les bases perquè les persones que la pateixen disposin de les eines per fer front a les dificultats del dia a dia, especialment pel que fa a les relacions socials.
A més, si ets assegurat d’Adeslas, recorda que tens disponible el nostre Servei d’Orientació Mèdica Infantil, en el qual en pots obtenir més informació.
Referències:
1 Asperger Syndrome. StatPearls Publishing. Febrer 2024.
2 Trastorno del espectro autista. Síntomas y causas. Mayo Clinic. Juliol 2021.
3 Autism spectrum disorder in adults: diagnosis and management. National Institute for Health and Care Excellence (NICE) Clinical Guidelines. Juny 2021.
4 El síndrome de Asperger. Qué es y características principales. Confederación Asperger España. Consultat el gener del 2025.
5 Clinical Assessment, Genetics, and Treatment Approaches in Autism Spectrum Disorder (ASD). International Journal of Molecular Sciences. Juliol 2020.
6 Síndrome de Asperger. Associació Espanyola de Pediatria (AEP). En Familia. Juny 2019.
7 Tratamiento del Trastorno del Espectro Autista. Clínic Barcelona. Desembre 2023.
8 Asperger Syndrome. Cleveland Clinic. Febrer 2021.
9 El síndrome de Asperger. Sobre la familia con miembros Asperger. Confederación Asperger España. Consultat el gener del 2025.
10 Síndrome d’Asperger. Vall d’Hebron Hospital Universitari. Febrer 2022.